Um dos meus filhos gêmeos tem down!

selo materia mae amiga

 

Veruska Furlan

Mãe do Gabriel e da Isabela (3 anos)

♥ “Eu, com gêmeos, comecei e viver uma outra dificuldade, como dar ao Gabriel a atenção que ele precisava sem deixar de lado a Isabela”

 

Sou Veruska, casada com o Vitor, e somos pais de uma duplinha incrivelmente linda e encantadora: os gêmeos Isabela e Gabriel, de quase quatro anos.

Tínhamos tudo para ser aquela família comercial de margarina, só sorrisos e alegrias, mas quis a vida que tivéssemos mais emoção em nosso dia-a-dia e por isso nos presenteou com uma criança com síndrome de down.

Sim, meu príncipe nasceu com síndrome de down.

Um dos meus filhos gêmeos tem down!

Isa e Gabi nasceram prematuros extremos, com 29 semanas, ficaram mais de um mês da UTINeonatal e apenas a poucos dias da alta alguém notou que o Gabi tinha algumas características diferentes e resolveu pedir a visita de um geneticista para avaliá-lo.

Até então eu sequer suspeitava da síndrome, pois os exames de pré-natal foram todos normais e durante a estadia na UTI também nada nos foi dito.

“Recebi a notícia da pior maneira possível”

Recebi a notícia da pior maneira possível, durante a visita médica de rotina aos bebês internados, quando estava com ele no colo e a Isa no bercinho ao lado, eles já com mais de 40 dias de vida.

Confesso que quando ouvi da médica que existia a suspeita de síndrome para meu menino, meu mundo caiu. Ali notei que tudo que sonhei até então não iria mais acontecer, logo eu, que gosto de planejar tudo, de ter tudo sob controle, e só conseguia me perguntar: e agora?

Pois é, e agora? Hoje, respondo essa pergunta de uma forma bastante tranquila, com o coração em paz, pois, o agora do Gabi é igualzinho ao agora da Isa, ou melhor, quase…

Gabi é um menino alegre, arteiro, carinhoso, brincalhão, tal qual sua irmã gêmea, mas precisa de uma série de acompanhamentos e estímulos que a Isa não precisa. Ele faz semanalmente fono, TO, fazia fisioterapia, mas fora isso, faz exatamente tudo que irmã faz, só que no tempo dele.

Essas questões nem sempre foram tranquilas para mim, no início um medo enorme me dominou e apenas com os meses passando é que fui vendo que ele mamava como qualquer criança, segurava meu dedo com suas minúsculas mãozinhas, me olhava nos olhos, seguia o som da minha voz, dormia, chorava, tudo, exatamente tudo que qualquer outro bebê faz.

“No início um medo enorme me dominou”

A convivência diária foi revelando quem era de verdade o Gabriel, de forma que com o passar dos dias fui vendo cada vez mais aquele menino loirinho, pequenino e cada vez menos a síndrome.

Ahhh o tempo! Somente ele para ir removendo os véus, que após o diagnóstico, encobrem nossos filhos, somente o tempo para que consigamos perceber que a síndrome é só mais uma das características daquela criança, que faz parte dela, mas não que a define.

“A síndrome é só mais uma das características daquela criança”

Tive sorte de logo começar a levá-lo nas terapias e o contato com outras mães e outras crianças com down me deram a certeza que o Gabi, em seu tempo, alcançaria os mesmos marcos que a irmã gêmea, apenas precisaria de mais tempo e mais estímulo. Sim, ter um filho com deficiência intelectual requer uma dose extra de paciência, perseverança, fé, força e criatividade.

Eu, com gêmeos, comecei e viver uma outra dificuldade, como dar ao Gabriel a atenção que ele precisava sem deixar de lado a Isabela, que embora não precisasse de nenhuma terapia, era tanto bebe quanto ele e queria (e eu também precisava) ter a mãe ao lado, interagindo, brincando.

“Como dar ao Gabriel a atenção que ele precisava sem deixar de lado a Isabela”

A solução que encontrei foi sempre inventar brincadeiras e passatempos que estimulassem o Gabriel, mas que eu pudesse por a Isabela fazendo junto, pois, com isso todos iríamos ganhar: teríamos o nosso tempo juntos, eles como irmãos desenvolveriam um laço de amor e carinho, e o Gabriel poderia aprender por imitação, vendo aquilo que a irmã fazia.

Além disso, procuro tomar banho com ela, no dia que o Gabi vai nas terapias, quando chego de volta tenho um tempo só dela para ler uma historinha, brincar de mamãe/filhinha, professora, qualquer coisa que ela goste. Enquanto o irmão lancha eu e Isabela temos nosso momento, só nosso.

“Enquanto o irmão lancha eu e Isabela temos nosso momento, só nosso.”

Eles são super ligados e a Isabela ajuda demais o desenvolvimento do irmão, ainda mais agora que já está mais crescidinha, percebe as diferenças, então procura ensinar, do modo dela, como fazer uma atividade, falar uma palavra, qual a regra de um determinado jogo, enfim, está sempre ali, sem que eu peça ou oriente, estimulando e puxando o irmão.

Os dois também brigam, e como! Disputa por brinquedo, atenção, para ver quem vai escolher algo primeiro e eu só observo, deixo que protagonizem esses momentos, pois acredito serem úteis e necessários ao amadurecimento de ambos.

Aliás, o Gabriel não tem qualquer privilégio da hora dos deveres e leva bronca, ganha castigo, conversa séria, tudo exatamente igual a Isabela, uma vez que entendo que tratar os dois da mesma forma é o primeiro passo para não criar preconceito. É meu dever como mãe acreditar nas capacidades dele e mostrar à ele que, independente de qualquer limitação, ele tem direitos e deveres como os de qualquer outra criança. E exijo que na escola, nas festinhas, os familiares, que todos tratem com essa igualdade, sem proteção, pois de vítima Gabriel não tem nada.

Talvez não seja o método perfeito, mas é o que se adaptou a nossa rotina e tem dado bons resultados!

Atualmente o grande enfrentamento para mim é como evitar comparações, como lidar para que Isabela se sinta prestigiada e Gabriel não se sinta desestimulado. Quanto mais eles crescem, mais nítido e evidente os atrasos gerados pela síndrome, pois marcos importantes como o engatinhar, caminhar, falar, desenhar vão sendo alcançados de forma mais tardia que as crianças típicas.

Um desenho de uma bola feito por uma criança típica, muitas vezes passa despercebido, mas se você tem um filho com deficiência intelectual e você pede a ele para desenhar uma bola e ele faz, é como se você tivesse ganhado na mega sena! Todas as conquistas deles, por menores que sejam, nos fazem ter uma reação de vibração e alegria sem igual.

O desafio é você lembrar para sua filha, que você também fica feliz por ela saber desenhar uma bola e mais ainda quando ela consegue desenhar você. O desafio é valorizar também as mínimas conquistas, ainda que numa criança típica aquilo seja o esperado, como se ela estivesse apenas “cumprindo sua obrigação”.

Claro que muitas vezes ao longo desses quase quatro anos já me peguei desejando que Gabriel pudesse, naquele momento, estar no mesmo estágio de desenvolvimento que a irmã, como quando ela começou a falar, andar.

“Já me peguei desejando que Gabriel pudesse, naquele momento, estar no mesmo estágio de desenvolvimento que a irmã.”

Doeu quando eles entraram na escolinha e ele era o único que sequer engatinhava, mas a vida vai se encarregando de te mostrar que as diferenças não são exclusividade de um filho deficiente. Qualquer criança tem seu tempo, uns falam super cedo, outros andam antes, uns vão ser ótimos em matemática.

Na sala deles na escola tem crianças que já escrevem o nome. Nenhum dos dois ainda consegue, e nem por isso acho que ela esteja atrasada, talvez se não fosse o Gabriel, eu na verdade iria ficar desesperada, mas ele trouxe a mim a serenidade de saber que vai acontecer, com ela e com ele.

A luta não foi, não é e nunca vai ser fácil, mas sou grata por ter alcançado meu grande sonho: a maternidade.

“Sou grata por ter alcançado meu grande sonho: a maternidade.”

um dos meus filhos gemeos tem down 2Com meus filhos, e em especial pela condição do Gabriel, aprendi (e vai ser um aprendizado contínuo) que não podemos prever tudo, planejar tudo, tentar controlar tudo, que as vezes é necessário deixar-se levar pela maré, que viver um dia de cada vez pode, e é, tão prazeroso quanto ter todos os dias do ano planejados de antemão, que as surpresas, muitas vezes, acontecem para nosso crescimento e, principalmente, aprendi a confiar no meu instinto, na minha intuição, a na duvida ouvir meu coração. Ele não se engana.

Já vi, ouvi e vivi situações não muito agradáveis de preconceito, comparação, mas consegui ter o discernimento necessário para não permitir que um fato pontual tirasse o sorriso dos meus lábios e do meu coração. Faço qualquer coisa pelos meus filhos e sonho, luto para que as gerações futuras vejam o diferente com outros olhos.

“Sonho, luto para que as gerações futuras vejam o diferente com outros olhos.”

Assim como o meu medo inicial passou, quando comecei a ver o Gabriel primeiro como meu filho, uma criança, que tem, entre muitas características, a síndrome de down, passei a desejar que o mundo também enxergue quem tem down como pessoas, e só depois se lembrem da trissomia. Essa, certamente, é a minha grande batalha, e acredito que juntos venceremos.

Minha família foi muito abençoada por receber o Gabriel, ganhei em tolerância, paciência, amor, carinho, acredito que Isabela também se tornará uma pessoa mais tolerante pela convivência com o irmão e ganha ele, Gabriel, por ter uma terapeuta nata a estimulá-lo 24 horas por dia, todos os dias da semana.

É, podemos ser sim uma família feliz de comercial de margarina!

Leia também!

O que é Síndrome de Down?

Meu filho tem Síndrome de Asperger

@ Mães Amigas

Escrito por: @ Mães Amigas

Confira os 1252 posts publicados pela @ Mães Amigas

Veja Também