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Meu filho tem Linfangioma

selo materia mae amiga

Laiza Gomes

Mãe da Julia e do Leonardo

♥ “Ela (cirurgiã) me fez assinar termos me responsabilizando pela “morte do meu filho” por estar tirando ele do hospital.”

 

31.05.2016 – Em julho de 2013 descobri que estava grávida do meu segundo filho. Foi uma alegria muito grande, pois eu sempre quis ter dois filhos.

Comecei meu pré-natal, fiz exames de rotina e também ultrassom, tudo como havia feito na primeira gestação.

Já no início sabia que minha gestação era de risco, e uma das minhas clientes (trabalho como cabeleireira), me indicou um médico especialista nesse tipo de gravidez. Foi quando resolvi marcar meu primeiro ultrassom com ele, o morfológico.

linfangioma (5)Eu já sabia que era um menino, e estava muito ansiosa para ver o rostinho dele, pois até então, o meu mundo era rosa. Eu estava super animada em ter um casal.

Na consulta, enquanto o médico realizada o ultrassom, ele encontrou uma má formação no meu bebê. Ainda não tinha diagnóstico fechado, mas ele me mostrou um volume na face do meu filho.

“Perdi meu chão”

Como ele não tinha diagnóstico completo, não teve muito o que me explicar. Eu tive que aguardar outros exames e uma ressonância magnética agendado para o sétimo mês da gravidez.

“Nessa ressonância, foi diagnosticado o linfangioma facial e cervical do meu bebê.”

 

O linfangioma é uma mal formação linfática, eu nunca tinha ouvido falar sobre.

O meu obstetra tentava me passar calma e tranquilidade, mas ao mesmo tempo, me deixava ciente que não era algo tão simples. Com 38 semanas de gestação precisamos agendar o parto, e lá fomos nós com toda fé e esperança do mundo!

Os médicos não sabiam como seria na hora em que cortassem o cordão, não sabiam nem se ele respiraria sozinho. Eu imaginei que não veria meu príncipe quando ele nascesse.

“Minha pressão ia nas alturas, não tinha como controlar aquela ansiedade, medo.”

Depois de duas horas no centro cirúrgico, eu escutei aquele chorinho suave e pensei: “Ele está chorando, isso é sinal de que está respirando”. E para a glória de Deus, estava certa. Ele nasceu bem e o tumor não atrapalhava a sua respiração.

Me trouxeram ele para pertinho de mim, e em seguida o levaram para a UTI, pois não tinham certeza da gravidade do tumor. Ficamos 11 dias internados, e foi feita outra ressonância magnética no tumor, confirmando o diagnóstico de linfangioma.

linfangioma (1)Fomos pra casa e dois dias depois meu pequeno pegou um resfriado, que rapidamente virou pneumonia. Internamos às pressas e a pediatra achou melhor que fossemos para o hospital que ele tinha nascido, afinal já conheciam o caso dele.

Já na internação ele precisou ir para a UTI. Da tenda de oxigênio, para o entubamento até ficar totalmente dependente de um respirador mecânico. Meu chão se abriu novamente, e eu não tinha mais forças. Só pedia à Deus que nos ajudasse.

“No oitavo dia de tubo, ele teve uma melhora, o médico disse que era quase insignificante, mas para mim, era a maior alegria. Eu sabia que ele lutaria e ficaria bom.”

A cada dia o oxímetro ia melhorando um pouquinho. Até que um dia eu e meu marido chegamos na UTI e a enfermeira nos disse que meu filho estava respirando sozinho, sem o tubo.

“Não me contia de tanta alegria, meu guerreiro tinha conseguido.”

Ele ainda precisava ficar em observação. Foi quando veio uma cirurgiã especialista em hérnia e fimose com uns papéis para eu assinar autorizando uma aplicação no tumor, ela disse que eu não podia perder tempo que precisava garantir a vaga dele na UTI e já fazer o procedimento.

linfangioma (3)Com tudo isso, ela me disse que ele correria risco de vida e que eu teria que assinar termos me responsabilizando. E veio aquele pânico: não sabia se autorizava ou não. Pedi para Deus uma luz e Ele me deu. Foi feito um ultrassom do tumor, e para nossa imensa felicidade, havia regredido um centímetro, quase nada aos olhos humanos, mas para mim, foi a resposta de Deus. E eu não autorizei! Essa cirurgiã me fez assinar termos me responsabilizando pela “morte do meu filho” por estar tirando ele do hospital. Ao meu entender, a pressão dela foi tão grande para fazer o procedimento, que cheguei a conclusão de que ela queria adquirir experiência em cima do meu filho por ser um caso raro.

Assinei todos aqueles termos com a certeza de que tudo ficaria bem, pois Deus estava conosco.

Tivemos alta, passei por volta de sete cirurgiões em Campinas, e nenhum chegou a conclusão alguma.

Uma das cirurgiãs que passamos me disse que não havia especialista em Campinas, se que eu deveria procurar alguém que entendesse de Linfangioma em São Paulo, capital.

Foi quando encontrei uma doutora especialista em linfangioma há 30 anos. E lá fomos para nossa primeira consulta com ela, pagamos 500 reais na época, pois nosso plano não tinha cobertura. Lá, ela nos deu todos os laudos, explicou como seria feito o tratamento e nos encaminhou para o hospital AC Camargo. Essa médica, além de excelente profissional é muito humana.

Pois bem, pegamos toda documentação e fomos até o hospital agendar a primeira aplicação. Como já era de se esperar, foi negado pelo plano de saúde, e Deus mais uma vez a nosso favor nos ajudou enviando outro anjo, no qual não tivemos nenhum real de despesas com ela: a advogada e amiga da empresa em que meu marido trabalha. Dentro de dois dias, ela conseguiu uma liminar onde o plano seria obrigado a arcar com o tratamento.

linfangioma (4)Hoje, meu príncipe Leonardo está com dois anos, continua em tratamento no hospital AC Camargo, teve todos os cistos grandes cervical e facial eliminado, estamos na reta final do tratamento.

Claro que nosso plano de saúde recorreu várias vezes, passamos por perícia. Mas Deus nunca nos desamparou.

O que me deixa muito triste é saber que várias crianças não tem uma chance de tratamento digno.

Depois do nascimento do Léo, conheci mais de 200 casos de Linfangioma, e descobri que não é tão raro assim como médicos me falavam. Porém, duas crianças desse grupo já faleceram dentro desses dois anos de luta por negligência médica. Isso me entristece muito.

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