? Mães Amigas - Ela Conseguiuuuuuuu

Ela Conseguiuuuuuuu

 

20.09.2013 – Hoje estamos com vontade de gritar bem alto… Ela Conseguiuuuuuuu!!! A pequena Duda mostrou o quanto é gigante e enfrentou uma das batalhas mais difíceis da sua vida… E como uma linda princesa que não quer ficar esperando o beijo do príncipe, jogou a maçã envenenada de Aplasia Medular em cima da bruxa e consegui, junto com os seus anões (que para mim os maiores anões que já conheci), enfrentar mais uma etapa dessa luta.

A mãe lhe deu toda a força, persistência, coragem e sangue que possuía dentro de si. A irmãzinha Bia, com paciência e alegria, mostrou que também estava ao lado dela. O pai, além de batalhar por 11 meses ao lado da mãe e da filha mais nova, conseguiu achar dentro de si “uma poção mágica” que, mesmo não tendo certeza se seria capaz de combater 100% daquele efeito cruel da maçã, era recheada de esperança e possibilidades.

Os outros anões vestiram a camisa e foram atrás daquilo que estavam sob seus alcances. A verdade é que hoje podemos dizer que essa princesa, linda por sinal, é a guerreira principal dessa história e que nós estamos muuuuuiitttooooooooo felizes por mais essa vitória!

Parabéns pequena Duda… A vida te espera!!!

montagem duda

 

Um pouco da História

Há 11 meses atrás a família da Duda descobriu que ela estava com Aplasia Medular, uma doença rara provocada pela incapacidade do órgão em produzir células sanguíneas (Saiba mais),desde então a mãe, o pai, a irmã e diversos amigos e conhecidos entraram em uma campanha única, a busca pelo doador de medula óssea. Eles foram para televisão, outdoor, rádios, fizeram panfletagem, passeatas (o Grupo Mães Amigas também abraçou a causa, veja aqui) e tudo o que que era viável para alertar a população da importância em fazer parte do banco de doadores…pois só assim, até então, a pequena Duda teria chance de combater essa doença.

Transplante de Medula Óssea (TMO)

O TMO tem sido cada vez mais utilizado para pacientes portadores de anemia aplástica que têm um doador compatível. Este poderá ser realizado com a medula doada por um parente, geralmente irmão ou irmã. No entanto, as chances de se conseguir um doador compatível na família são pequenas. Neste caso, pode-se seguir em busca de um doador não aparentado através dos Registro de Doadores, porém o TMO utilizando doadores não aparentados encontra-se em fase experimental nas anemias aplásticas. Existem registros Internacionais de doadores de medula óssea. No Brasil, os registros existentes estão em Curitiba e São Paulo os quais estão, ainda, em fase de organização. O TMO consiste na retirada, mediante aspiração, de pequena parcela de medula do doador. O material é filtrado e transplantado através de injeção intravenosa para o paciente. O paciente, antes de receber a nova medula, receberá um tratamento com drogas e/ou radioterapia, destinado a destruir a medula doente. Ou seja, o transplante da medula óssea é a substituição da medula doente por uma medula sadia.

*site combate ao câncer

 

Dentre as modalidades de transplante de medula óssea, uma das mais utilizadas é o transplante de medula óssea alogênico (alo = semelhante) quando é utilizada a medula óssea de um doador compatível com o paciente. O outro tipo de transplante de medula óssea que pode ser realizado é o autólogo, usando a própria medula do paciente (auto = próprio). No entanto, as indicações de transplante autólogo e alogênico não são iguais, e em algumas situações apenas o transplante alogênico esta indicado.

Porém, o transplante alogênico depende da presença de um doador compatível com o paciente. Em geral, busca-se esse doador primeiramente na família, avaliando principalmente os irmãos. Na ausência, busca-se um doador não-aparentado compatível, através da rede de doadores de medula óssea (REDOME) e unidades de cordão umbilical. No entanto, todo o processo de busca pode ser demorado e isso não é viável em alguns pacientes, que necessitam de transplante urgentemente. Sem contar que nem todos conseguem encontrar um doador não-aparentado na rede.

Recentemente, foram desenvolvidas técnicas para realização do transplante de medula óssea haploidêntico. Esse transplante, que ainda está na fase de experimento, ocorre quando a compatibilidade entre doador e paciente é de apenas 50% – e não 100% como se busca normalmente.

 

Transplante Haploidênticos

A vantagem do transplante haploidêntico é que ele pode ser realizado mais rapidamente, já que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidêntico (em geral a mãe e o pai ou algum dos irmãos), o que facilita muito a busca por um doador.

No entanto, é importante lembrar que a técnica de transplante de medula óssea haploidêntico é diferente de um transplante de medula óssea convencional, havendo uma maior chance de complicações de maior gravidade, como infecções e doença do enxerto-contra-hospedeiro. Além disso, o transplante haploidêntico ainda é realizado hoje em caráter experimental, não sendo considerado procedimento padrão e não sendo indicado para todas as doenças em que se realiza transplante de medula óssea convencional.

Foi realizado no Hospital Israelita Albert Einstein o primeiro transplante de medula óssea haploidêntico. Tratava-se de um paciente com leucemia que havia tentado realizar um transplante de cordão umbilical, mas que resultou em rejeição. Como era uma situação crítica e sem opção terapêutica viável, visto que o paciente não tinha doadores 100% compatíveis na família e não havia tempo de buscar um doador não-aparentado, optou-se por realizar um transplante haploidêntico após o consentimento da família. A mãe foi utilizada como doadora. O transplante decorreu tranquilamente, e não ocorreu rejeição desta vez. O paciente ainda se encontra em acompanhamento clínico, mas tal caso ilustra a possibilidade de se realizar este procedimento.

Informações do Hospital Israelita Albert Einstein

 

duda01

Ricardo, pai da Duda, a caminho do transplante Haploidêntico

 

No dia 11 de Setembro desse ano a mãe da Duda, Renata Valle Tudela, publicou na sua página do Facebook uma nova esperança. O pai da pequena poderia fazer esse tipo de transplante haploidêntico. E com muita esperança publicou

A esperança

11.09.2013

Queridos Amigos,

Chegou o momento que tanto esperamos nos últimos 11 meses, o tão sonhado DOADOR…..
Dias atrás postei que estávamos buscando um novo caminho…para uma nova Vida….

Ganhamos um exercito de amigos, que nos ajudaram da busca desse Anjo, foram feitas muitas campanhas, recebemos ajuda de muitas e muitas pessoas, das quais, não tenho como, escrever nome a nome, panfletagem em semáfaros, apoio de igrejas, sindicatos, sites, jornais, tv, revistas, outdoor, escolas, faculdades, empresas, festas, jogos, vídeos…….muitos apelos para doação de medula óssea…..e quantos foram tocados pelo amor ao próximo e se tornaram DOADOR de MEDULA……..recebemos muito Amor e Carinho….

Porém, nem sempre as coisas saem como a gente quer, mesmo com o banco nacional e internacionais, e com todas as as campanhas que fizemos, não foi possível encontrarmos o Doador 100%, nem 90% e nem cordão umbilical, compatível, da Nossa pequena Eduarda….

Muitos sabem, que ela encontra-se internada hoje há 73 dias direto, numa soma de 7 meses de internação, com desafios diários, infecções constantes, um monte de remédios, antibióticos fortíssimos, anfotericinas…… Exames zerados, muitas transfusões de sangue e plaquetas…..e o tempo estava se tornando nosso maior desafio….

Mas Deus NOSSO PAI, nunca nos abandonou durante toda a caminhada, e nos apresentou uma nova chance de cura, um transplante que vem acontecendo no Brasil a poucos anos, haplôidentico …. E se chegamos diante desta chance, foi porque Deus permitiu e quis assim, e com imensa felicidade, e Alegria, alívio…
Que digo que estamos vivendo dias de esperança….. e o PAPAI Ricardo, é o nosso HERÓI, foi ESCOLHIDO para dar uma nova VIDA a nossa filha, e é o nosso ANJO DOADOR….e que Deus nos conceda a tão sonhada e esperada CURA, que venham dias de Vitória, e que ela seja testemunha do Senhor, para o MILAGRE DA VIDA!!!!

MEU PAI, MEU ANJO DOADOR, MEU HERÓI!!!!
MEU MARIDO, MEU AMOR, MEU AMIGO, MEU COMPANHEIRO, NOSSO DOADOR, MEU HERÓI!!!!

NOS AGRADECEMOS IMENSAMENTE, SEREMOS ETERNAMENTE GRATOS, A CADA UM DE VCS QUE NOS APOIARAM EM NOSSAS CAMPANHAS, FIZERAM PARTE DA NOSSA LUTA, QUE ORARAM, QUE INCENTIVARAM( A DOAÇÃO, LEVARAM AMIGOS, PARENTES, QUE JEJUARAM,QUE DOARAM SEU TEMPO, SEUS FERIADOS, SEUS SÁBADOS, QUE SE TORNARAM DOADOR , QUE NOS DERAM APOIO POR MENSAGEM, QUE NOS VISITARAM NO HOSPITAL, QUE FORAM ORAR PELA EDUARDA NO HOSPITAL, VCS FIZERAM TANTO, MAS TANTO, QUE NEM TENHO COMO DESCREVER…..(imagine quase já escrevi um livro…kkkkk) NÃO TENHO COMO ESCREVER PESSOA A PESSOAS POIS NÃO SERIA JUSTO POIS SEI QUE TINHAMOS OS NOSSO AMIGOS FIEIS ESCUDEIROS, NOSSA FAMÍLIA, MAS TAMBEM MUITOS QUE CONTRIBUIRAM CADA UM A SUA MANEIRA, AS VEZES OCULTO, NO SILENCIO, MAS QUE FIZERAM MUITO POR NOS……NOSSO MUITO MUITO OBRIGADO!!!!

RUMO A PEGA DA MEDULA!!!! RUMO A CURA!!!!

MAS PEÇO AS TODOS QUE CONTINUEM INCENTIVANDO A DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA, ENCONTRAR UM DOADOR 100% COMPATIVEL É MUITO DIFICIL, E MUITOS NÃO TEM TEMPO DE ESPERAR, VIVEMOS ISSO, E QUANTO MAIS PESSOAS FOREM VOLUNTÁRIAS MAIORES AS CHANCES…….A DOAÇÃO É MUITO SIMPLES…..E ALEGRIA DE SALVAR UMA VIDA, NÃO TEM PREÇO!

 

E hoje, recebemos a notícia que o transplante “pegou” e que a princesa, mais do que guerreira, está retornando! Assista ao vídeo:

https://www.youtube.com/watch?v=>QjfsI1Xlr-c

Duda, ESTAMOS COM VOCÊ!!!! Um bjo no seu coração de todas as M.A´S

Segue algumas fotos dessa batalha: A princesa e seus anões
Pedimos que continuem conosco nessa batalha e se cadastrem no REDOME para que juntos possamos combater outras bruxas e salvar vidas de príncipes e princesas. Conheça outro caso como o da Duda!

 

 

Michelle Occiuzzi

Escrito por: Michelle Occiuzzi

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