Do diagnóstico à inclusão: por que falar do autismo é tão importante?

02.04.2018 – Ao 92º dia do ano, em 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Muito conteúdo a respeito dessa data tem sido publicado nas redes sociais e em outras mídias, não é mesmo?

Mas você já parou para refletir sobre o significado dessa celebração? Por que ela existe, além do que o próprio nome já sugere -conscientizar-? Também, você conhece alguma criança ou adulto autista?

Nesse texto, eu me apresento como a mãe de um pequeno que possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Meu nome é Sarah Peron e eu tenho 40 anos. O Heitor, 8. Relatando um pouquinho da nossa história, espero te ajudar a entender um pouco mais sobre o assunto e mensurar para todos o quão importante é cada vez mais pessoas saberem o que é o autismo, aceitarem a sua ocorrência e buscarem conviver com ele de modo compreensivo e respeitoso.

 

Sarah Peron, mãe do Heitor, de 8 anos

 

♥ “Compreender as individualidades dos autistas é urgente! É preciso respeitar o funcionamento neurológico e comportamental deles, as formas de interação e o jeito que eles têm de entender o mundo!”

 

 

Pode-se dizer que o comportamento dos autistas é estereotipado na medida em que, em algumas situações, causa estranhamento às pessoas. Isso porque o TEA (Transtorno do Espectro Autista) confere, a quem o possui, desafios nas habilidades sociais e na comunicação – acarretando dificuldades na fala e nas expressões não-verbais -, bem como comportamentos repetitivos.

Vale ressaltar que todas essas peculiaridades apresentam diferentes níveis de complexidade no autista. Para quem deseja aprofundar-se mais no assunto, uma pesquisa publicada no Journal of the American Medical Association (Jama) sugere que uma mistura de fatores genéticos e ambientais pode ser determinante para a ocorrência do transtorno.

No Brasil, por sua vez, existem várias obras, blogs e sites que falam sobre o tema. Além disso, a Lei Berenice Piana, que leva o nome da mãe de um autista que lutou bravamente pelos direitos de quem tem TEA, rege, desde 27 de dezembro de 2012, os direitos da pessoa com autismo.

Para entender o motivo pelo qual eu passei a buscar fontes de informação sobre o assunto, vocês precisam conhecer a minha história com o Heitor. Ele nasceu no dia 6 de janeiro de 2010, fruto de uma gravidez planejada e bem acompanhada e de um parto normal tranquilo.

Foi um sonho realizado ter em meus braços aquele bebezinho lindo, gorducho e ruivíssimo! O meu pequeno nasceu bem alimentado e preguiçoso para mamar – o que foi se modificando no decorrer dos dias, quando ele ficou bem guloso, alimentando-se exclusivamente com leite materno até os 6 meses! Uma delícia de ver e viver!

Hoje, falar sobre os primeiros 7 meses de vida do Heitor é diferente de pensar em como vivemos à época esse período que, para nós, configurou-se como uma situação igual a qualquer outros pais estariam vivendo com seus bebês.

Criança chora, quer mamar, dormir! Chora e chora mais… está com dor, tem gases. Acorda muitas vezes à noite… ah, mas um dia vai aprender a dormir direitinho. Mama quietinha, fica olhando de longe… “É personalidade! O bebê está “na dele”, dizem.

E a gente ama, ama e ama! Cuida, brinca, encanta-se com as primeiras risadinhas e brincadeiras e também com a primeira fruta, suco ou papinha.

É tudo como a gente sempre sonhou, até que algumas observações de mãe pedagoga, que sempre trabalhou com crianças pequenas e, portanto, conhece as características das fases de desenvolvimento dos bebês, tornam-se dúvidas que se instalam na cabeça. O que era só um fator notado acaba virando uma pulguinha – ou muitas pulguinhas – atrás da orelha.

“Por que eu chamo tanto o Heitor e ele não me responde olhando, sorrindo?” “Por que ele não aprendeu ainda a dar tchauzinho?” “Por que ele não encara nossos olhos, mas fica hipnotizado com uma sombra ou com os raios de sol?” E, finalmente, a pergunta que, quanto mais tomava forma, mais trazia medo ao meu coração de mãe: “Por que ele é tão, mas tão diferente dos bebês que têm a mesma idade?”

O Uiram, meu esposo, foi também percebendo que havia algo de diferente naquele bebê que nos alegrava dia após dia, mas também demonstrava ser indiferente a tantas coisas e pessoas do mundo que o cercava.

Iniciamos a nossa busca por respostas quando Heitor já tinha um ano. O primeiro neurologista consultado por nós apontou a possibilidade do nosso pequeno ter autismo. Fez isso de maneira indelicada, grosseira e nada cuidadosa, o que nos deixou afogados num mar de dúvidas e medo.

Com o passar dos anos 2011 e 2012, as observações continuaram em casa e na escola que o Heitor frequentava (o meu pequeno teve contato com o ensino regular aos 6 meses). Ler blogs e sites sobre autismo, conversar com outros pais e investir em um acompanhamento prolongado com um psiquiatra infantil experiente na área também fomentaram as nossas suspeitas sobre a ocorrência do TEA.

Embora o diagnóstico apenas indicasse o transtorno (a confirmação do autismo do Heitor se deu aos dois anos e meio de idade), eu e meu marido fomos percebendo que aquele bebezinho que olhava para a sombra ou para o raio de luz na parede ao mamar, que chorava muito (às vezes, sem explicação) e que parecia ter uma personalidade “nem aí com o mundo” era o nosso Heitor, uma criança autista.

É fundamental dizer que a busca por respostas e tratamentos nesses dois primeiros anos já aconteceu em sintonia com intervenções terapêuticas. Uma criança com autismo não precisa ter diagnóstico fechado para começar a receber ajuda. Nesse sentido, quanto mais precoces forem os tratamentos, melhores serão seus resultados.

Por isso, com um ano e meio, o Heitor já fazia sessões de fonoaudiologia e fisioterapia. Isso porque duas características marcantes do autismo que se manifestaram de forma intensa no meu pequeno foram o atraso em começar a falar e a demora para andar.

Com a fono, em terapia

 

Quando o meu filho tinha um ano e nove meses, o Uiram e eu participamos juntos do nosso primeiro curso sobre autismo. As aulas nos ensinaram principalmente sobre compreensão e aceitação, nos transmitindo uma abordagem responsiva a ser aplicada em nossa relação como pais do Heitor.

Desde então, eu digo que esse aprendizado foi fundamental para a nossa passagem pelo que chamamos de luto, que é a perda do “filho idealizado” (quais pais não fazem essa idealização?) para a criança “realizada”. Nessa situação, uma transformação íntima enorme ocorre na vida dos pais, e comigo e com o Uiram não foi diferente.

Com o passar dos anos, outras intervenções juntaram-se à fono e ao acompanhamento psiquiátrico. São elas a terapia ocupacional e as sessões de ABA (sigla em inglês para Análise do Comportamento Aplicada). A partir disso, o Heitor andou com um ano e meio e falou fluentemente a partir dos 4 anos de idade.

No aspecto escolar, o meu filho frequentou e continua frequentando a escola regular e tem conseguido acompanhar as atividades no seu ritmo, embora necessite de adaptações desde o diagnóstico de TEA. Tais modificações adaptativas pensadas para o aluno autista constituem-se em maneiras diferentes de ensinar os conteúdos a esses pequenos, bem como de participar das atividades, colocar-se em sala de aula e nas brincadeiras com os amigos.

A criança que tem autismo necessita, por exemplo, de uma acompanhante terapêutica – o que é, por sinal, direito assegurado por Lei para todas as crianças autistas.

A inclusão escolar é assunto sério e nós, pais, estamos na eterna busca de ajustes com relação a esse processo. No caminho, vivem-se muitas frustrações e dificuldades, mas também momentos de alegria e sucesso.

Contar com profissionais bem orientados e escolas abertas ao diálogo e às adaptações que se fazem necessárias ao aluno autista é fundamental. Quando o contrário ocorre, estudar torna-se sofrido e prejudicial à criança com algum transtorno ou deficiência. A luta é sempre para fazer com que isso não aconteça!

Vale ressaltar que as citadas intervenções terapêuticas e as adaptações escolares devem continuar ao longo da vida da pessoa autista, como acontece com o Heitor. Esses tratamentos e atitudes ajudam o nosso menino a desenvolver cada vez mais a fala, para que ela se torne uma comunicação efetiva com as pessoas; ensinam o pequeno a ter mais autonomia em suas atividades cotidianas e auxiliam-no a adequar seu comportamento, de modo a conviver socialmente de maneira saudável e prazerosa.

Além disso, os métodos o ensinam a lidar com uma característica que faz com que as crianças autistas sejam encaradas como birrentas e mal educadas devido às crises de choro e raiva que protagonizam, muitas vezes, em público, que são as frustrações que as mudanças de rotina e as negativas da vida lhe impõem. Esse é, inclusive, um preconceito social que precisa ser rompido.

Hoje, aos 8 anos, o Heitor é um menino esperto e divertido. Ele ama brincar com carros, jogos de celular, ir à piscina e à praia e viajar e passear.

 

Além disso, compartilha do amor dos familiares mais próximos e dos companheiros mais cativantes, sendo simpático, observador, falante, bem integrado e de bem com a vida com todos os que lhe dão atenção. Nossa gratidão a estes tantos amigos e amigas!

 

 

Nosso menino tem, sim, comportamentos que são difíceis de lidar. Diariamente, ele é desafiado por sua dificuldade mais gritante: a relação com as crianças da mesma idade. Além disso, o Heitor vive momentos introspectivos e angustiantes que nós, pais, ainda não sabemos traduzir muito bem.

Cada um desses episódios, entretanto, são aprendizados para nós. O pequeno, por sua vez, apresenta avanços frequentes e, dessa forma, vai se colocando no mundo sem perder o seu jeito de ser.

O diagnóstico do autismo não é uma notícia fácil de se encarar, como vocês já deviam imaginar, mas o amor que os pais nutrem por seus filhos e a vontade insaciável de vê-los felizes conferem sentido às situações.

Durante um bom tempo, eu, principalmente, fui uma pessoa que não conseguia falar com familiares e amigos sobro assunto. Isso porque o meu coração de mãe viva um processo de devastação motivado, principalmente, pelo medo dos aspectos trazidos com o diagnóstico.

“Como a sociedade vai se relacionar com o meu filho?” “E a inclusão escolar, como vai ser?” “Como os amiguinhos da escola vão conseguir ser, de fato, amigos e amigas do Heitor, já que para ele é tão difícil encaixar-se nas suas brincadeiras e compartilhar das mesmas preferências?” “Como os adultos vão lidar com o seu jeito diferente de encarar as situações de frustração?” “Será que ele vai conseguir encontrar o seu lugar no mundo, algo que a todos nós é direito irrevogável?”

Um dia, a Michelle, aqui do Mães Amigas, me disse: “Eu não sei qual é o tamanho do desafio que habita o seu coração de mãe, mas acredito que a sua busca seja pela inclusão”. E sim, Michelle, com toda a sua sensibilidade, você acertou em cheio!

É por isso que eu considero tão importante, como disse no início desse texto, reverberar informações sobre o autismo. A compreensão sobre as individualidades das pessoas que têm o transtorno é urgente! É preciso respeitar a maneira como se dá o funcionamento neurológico e comportamental delas, as formas de lidar com as interações e os jeitos que elas têm de entender o mundo.

A inclusão, por sua vez, se constitui numa convivência aberta e saudável entre as pessoas. Nessa relação, é importante considerar as nossas mais significativas semelhanças, mas fundamental valorizar as nossas maiores diferenças!

Sabe a mãe pedagoga, que achava que sabia “quase” tudo sobre crianças? Pois bem, ela não sabia nada sobre autismo, e foi aprendendo junto com o filho. Hoje, digo que Heitor é a minha escola – não só sobre o TEA, mas sobre a diversidade das pessoas.

Conviver com ele nos torna mais humanos e engajados em nossas ações. Eu e meu marido desejamos ajudar a criar um mundo mais aberto não só às peculiaridades do autismo, mas a toda diversidade existente.

Por fim, o dia 2 de abril está aí para isso: para a gente conhecer e compreender o autismo como mais uma das características da diversidade humana que são necessárias para nós fazermos desse mundo um lugar cada vez melhor para todos!

Do diagnóstico à inclusão: por que falar do autismo é tão importante?

Bárbara Brambila

Escrito por: Bárbara Brambila

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