Minha filha nasceu com cardiopatia congênita

20.06.2014

selo materia mae amiga

Janini Janeri

Mãe de: Raphael (3 anos) e Manuella (2 anos)

♥ 1 em cada 100 crianças nascem com alguma cardiopatia. Uma delas é minha!

 

 

Minha filha nasceu com cardiopatia congênita, a transposição das grandes artérias. Mas… vamos começar desde os princípios…. Eu e meu marido, o Fábio, nos casamos em Agosto de 2008 e em Agosto de 2010 (após eu sofrer dois abortos) enfim nasceu nosso príncipe Raphael. Lindo e perfeito, nossa alegria e orgulho! Quando o Rapha estava com 11 meses, eu engravidei da Manuella. Foi uma gravidez super desejada e programada tbm. Queríamos um bebe pertinho um do outro para crescerem e brincarem juntos.

janini-05Passei super bem durante a gravidez e em momento algum qualquer exame ou ultrassom nos mostrou qualquer alteração. No dia 23 de Abril de 2012 nasceu nossa princesa na maternidade São Luiz – Itaim. Aparentemente na sala de parto estava tudo ok. Manu nasceu com 3.330 kgs e 47,5 cm. Nasceu, chorou, colocaram ela por um bom tempinho ao meu lado. Uma coisa muito marcante neste momento foi que ela chorava muito e quando a enfermeira encostou ela em meu rosto comecei a conversar e cantar para ela. Ela parou de chorar no mesmo momento. Estava confortável em ouvir minha voz. Nunca esquecerei! Minha princesinha linda demais!

Fui pra sala pós operatório e foi bem rápido. Subi para o quarto as 09:45 (Manu nasceu as 07:25) e quando cheguei meu marido veio conversar comigo. Neste momento que a história da TRANSPOSIÇÃO DAS GRANDES ARTÉRIAS COMEÇOU.

Cardiopatia Congênita

Já na sala de parto os médicos perceberam que sua respiração estava muito ofegante e que a corzinha dela estava muito azulada. Levaram minha Manu para o oxigênio, 30 minutos depois chamaram meu marido. Coincidência, ou não, naquele mesmo dia tinha uma equipe de cardiologistas de plantão na maternidade esperando o nascimento de um bebe cardiopata, este a mamãe havia descoberto nos exames intra uterino.

janini-01A cardio, deste plantão, chamou meu marido e falou. Não tenho como afirmar, mas pelas características dela, me parece ser um bebe cardiopata. Vamos fazer os exames e já falamos com você. Após alguns minutos foi confirmado pelo eco que Manuella nasceu com transposição das grandes artérias, uma das cardiopatias mais graves. A médica conversou com meu marido e falou que ela precisaria passar pela cirurgia em no máximo 2 dias.

“Os exames mostraram que sua taxa de oxigênio no sangue era de apenas 45%, sendo que o normal, ao nascer, é 95%”

Meu marido subiu no quarto e com todo jeitinho me contou o que acontecia com nossa princesa. Falou ainda que, quando eu tomasse banho, poderia vê-la na UTI. Conversei com as enfermeiras, adiantei o banho e fomos vê-la. Ela respirava bem ofegante, estava saturando 45/50 com o oxigênio. Quando olhei para minha princesa tinha a mais pura certeza que tudo ficaria bem. Ela tem um olhar forte, determinado, olhar de guerreira !

A primeira vez que a vi na UTI comecei a cantar a música “Chove, mas como chove” do Cocoricó, e os batimentos cardíacos dela dispararam! Cantávamos muito esta música na gestação, porque o Rapha, irmãozinho da Manu, amava. Então tenho certeza que Manu lembrou!

Dois dias depois do nascimento Manu entrou para o centro cirúrgico

No dia 25 de abril, Manuella entrou no centro cirúrgico com a equipe maravilhosa do Dr. Marcelo Jatene. Devo a minha vida para este médico, não tenho palavras para agradecer o que ele fez por nossa família! A cirurgia que deveria durar 8 horas acabou em pouco mais de 6 horas. Quando o telefone do quarto tocou e pediram para eu e meu marido descer para falar com o médico meu coração quase saltou pela boca.

Cheguei na porta do centro cirúrgico e o Dr. Marcelo falou que a cirurgia havia sido um sucesso sem nenhuma intercorrência. Nesta hora minhas pernas ficaram bambas! Eu beijei a mão do médico, meu marido abraçou-o, que alegria! Minha pequena superou mais esta etapa. Ele nos disse que esta etapa foi vencida, mas que tínhamos mais algumas pela frente. Falou que as primeiras 24 horas pós cirúrgico eram as mais complicadas. Ficamos tensos, mas passaram as 24 horas e, mais uma vez comemoramos. Manu foi desentubada em 3 dias pós cirurgia, começou a mamar no peito e tivemos alta 7 dias após a cirurgia.

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“Minha pequena é um milagre! Os médicos dizem que a recuperação dela foi incrivelmente rápido.”

janini-07Tenho fé em DEUS que a rápida recuperação foi pela nossa força, pela corrente de oração feita. Recebemos mensagens de pessoas que se sensibilizaram com nosso caso que nunca tínhamos contato antes. Pessoas do mundo inteiro rezaram, mandaram positividade… Muitos doaram sangue, pois ela precisou de transfusão na cirurgia. Hoje, Manu está com 2 anos e 2 meses. A cada 6 meses Manu faz check up do coraçãozinho e tudo está maravilhosamente bem. A cardiopediatra até fala que ela é uma “ex” cardiopata.

Após o nascimento da Manu a palavra cardiopatia começou a fazer parte da minha vida e desde então venho ajudando com apoio e incentivo a várias mães que descobrem, ainda na gestação, o mesmo probleminha da Manu. Acredito que nada na vida é por acaso e tenho certeza que uma das minhas missões é confortar e usar minha super guerreira como exemplo para dar vida e esperança a outras famílias.

“1 em cada 100 crianças nascem com alguma cardiopatia. Uma delas é minha!”

 

O que é e como é feita a cirurgia?

Cardiopatia congênita com transposição das grandes artérias é a 2° cardiopatia congênita cianótica mais frequente. Em geral, esses recém-nascidos apresentam cianose sem sofrimento respiratório significativo nos primeiros dias de vida. O diagnóstico pré-natal é feito pelo Ecocardiograma Fetal analisando os grandes vasos (aorta e artéria pulmonar) em posição invertida. O que acontece com o sangue é que o fluxo venoso que retorna ao coração pelo átrio direito e depois passa para o ventrículo direito e a aorta, voltando à circulação sem ser oxigenado. O retorno venoso pulmonar chega ao átrio esquerdo passando para o ventrículo esquerdo e segue para artéria pulmonar. Por este motivo a circulação sanguínea é feita em paralelo e se não houver algum ponto de mistura do sangue entre as duas circulações, torna-se um quadro incompatível com a vida.

Por vezes há necessidade da realização pré-operatória de um cateterismo cardíaco para septostomia atrial (Procedimento de Rashkind) no qual é feito uma abertura do septo com cateter balão no intuito de melhorar a mistura sanguínea e, consequentemente, o quadro clínico da criança, para ser encaminhada em melhores condições para cirurgia. O tratamento definitivo é feito cirurgicamente através da troca arterial (Cirurgia de Jatene).

Outros fatores interferem na decisão cirúrgica para escolha da melhor técnica a ser empregada como outras lesões associadas, diagnóstico tardio e outras complicações.

Veja como funciona a cirurgia

Texto tirado do site cardioinfantil.com.br

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